El caleño Jeison Aristizábal, reconocido mundialmente por su obra a favor de niños de escasos recursos en situación de discapacidad, interpuso una tutela en el Consejo de Estado para intentar echar hacia atrás la sentencia de la Corte Constitucional que abrió el año pasado la puerta para aplicarles la eutanasia a menores de edad con enfermedad terminal, incluyendo a los niños discapacitados. Su historia de vida es la máxima prueba de que la solución no está en descartar la vida, sino en protegerla.
¿Qué tienen en común Jeison Aristizábal, el Héroe CNN 2016 que lidera una fundación para más de 500 niños con discapacidad en Cali, y el adolescente de 13 años que, ya fallecido y todavía en el anonimato, fue el pretexto amañado de la Corte Constitucional para aprobar la eutanasia para menores de edad en Colombia en agosto del 2017?
Nada más y nada menos que parálisis cerebral, un trastorno motor originado por la falta de oxígeno (hipoxia) durante un parto difícil y que, en ciertos casos, está asociado a síndromes genéticos que generan trastornos cognitivos. A más temprana la edad en que se les inicie la neurorrehabilitación, más posibilidades de desarrollo neurológico, pues la plasticidad cerebral está a flor de piel.
Y esta fue precisamente la oportunidad de vida y desarrollo de su máximo potencial humano que tuvo Jeison: la Fe y el amor de su madre, María Emilia Aristizábal, quien haciendo oídos sordos al dictamen médico de que su hijo solo serviría para “embetunar zapatos”, se entregó totalmente para que su hijo, “el mongólico”, pudiera caminar, hablar, estudiar luego periodismo y derecho y finalmente brillar, como hoy en día lo hace, al frente de Asodisvalle.
En la intimidad de Jeison
10:30 a.m. del martes 20 de febrero. Por fin Jeison tiene tiempo para devolverme la llamada para hacerle la esperada entrevista. Está dispuesto, como siempre, a escuchar y a responder desde lo más profundo de su corazón.
– Jeison, ¿en qué radica la grandeza de una persona?
“La grandeza está en persistir, en intentarlo todos los días. Hace un año conocí a una persona de la cual aprendí a no sacar la bandera blanca. Antes, cuando los pueblos estaban en guerra, el que sacaba la bandera blanca era el que se rendía. Y la vida se trata de perseverar en la lucha”.
Tomada del perfil de FB de Jeison Aristizábal.
Jeison sabe de qué habla. Un año y medio después de haber nacido aún no gateaba, así que buscaron ayuda profesional y supieron que aquello que limitaba a Jeison era una afectación en su cerebro. “Mi mamá empezó a hacer lo que hacen todas las mamás del mundo: a luchar contra el diagnóstico”. Incluso lo matriculó en un colegio para ‘niños normales’, donde sus compañeros le hacían bullying diciendo que estaba borracho. “Con el tiempo me convertí en el líder del colegio, fui personero, participé en la banda musical y en la emisora, y empecé a tener amigos”.
En su adolescencia, sin embargo, una serie de cirugías en los pies retaron nuevamente su fortaleza interior. “Me tocaba ver amanecer y ver anochecer en una cama, luego estaba dos meses en una silla de ruedas y tres meses más en terapia, y cuando ya volvía a caminar, otra cirugía y volver a empezar. En esos momentos difíciles de la vida aprendí a darle gracias a Dios cada mañana que puedo levantarme de la cama, porque hacerlo es un milagro y un regalo Suyo. También aprendí a valorar las pequeñas cosas de la vida. ¡Tenemos tantas bendiciones! Pero como las tenemos ahí, todos los días, se nos vuelven parte del paisaje y se nos olvida valorarlas”.
[mks_pullquote align=”right” width=”300″ size=”24″ bg_color=”#1e73be” txt_color=”#ffffff”]”Un discapacitado no es digno de lástima, es merecedor de oportunidades”: María Emilia Aristizábal, mamá del Héroe CNN 2016.[/mks_pullquote]Escucharlo me conmueve y desafía, porque muchas veces nos quedamos mirando la leche derramada, cuando todavía quedan miles de vasos por llenar. Jeison también es una inspiración para su hermano mayor, Jimy Aristizábal, quien lo apoya en Asodisvalle: “aunque él no cuenta con todas sus capacidades físicas, las que tiene las fortalece a tal punto que pareciera que no tuviera algún tipo de discapacidad. Como él dice, los impedimentos están en la mente”.
“El sistema de salud lleva a los papás al borde del abismo”
– Jeison, ¿se podría decir entonces que cuando se pide la eutanasia se está sacando la “bandera blanca”?
“Sí, el mismo sistema de salud está llevando a las familias a sacar la bandera blanca, empujando a los papás al borde del abismo, donde se toman decisiones equivocadas como esta. En mi experiencia, desde la Fundación, veo cómo los papás caen en la impotencia ante la indolencia de las EPS, y si a esto se suma el total desconocimiento de las alternativas jurídicas y demás que hay, es muy probable que ellos, en medio de tanto dolor, terminen optando por la eutanasia, cuando la causa real de su sufrimiento es la falta de atención médica, y no la enfermedad en sí misma. La sentencia de la Corte abrió una puerta muy peligrosa a una triste historia de muerte que se puede volver costumbre, y debemos prevenir que esto ocurra”.
Tomada del perfil de FB de Jeison Aristizábal.
María Emilia Aristizábal, mamá de Jeison y también heroína de Asodisvalle, señala que todo está en la fuerza para tomar la decisión de persistir y motivar a sus hijos. “Cuando los papás conocen el diagnóstico, caen en estados emocionales muy complicados, creyendo en la verdad del neurólogo, y los médicos también se equivocan”.
Sobre lo que piensa frente a la sentencia de la eutanasia para niños, la madre del Héroe CNN responde: “es una decisión muy complicada, porque la vida nos la da Dios y cuando nos envía a un niño con discapacidad o que posee una enfermedad terminal, él se vuelve un motor para salir adelante. Un discapacitado no es digno de lástima, es merecedor de oportunidades”.
Y es esta convicción la que movió a Jeison Aristizábal, de 35 años, a ir este miércoles 21 de febrero ante el Consejo de Estado para intentar frenar los efectos de la sentencia que la Corte Constitucional expidió arbitrariamente en el segundo semestre del 2017, por la cual el Ministerio de Salud está a punto de expedir una resolución que pondría en marcha la aplicación de la eutanasia para niños. Es decir, daría licencia para matar a los menores de edad bajo la justificación de evitarles que sigan sufriendo, cuando el auténtico derecho a una muerte digna solo existe si se cuida la vida, no si se elimina.
“A los magistrados les digo que lo correcto es obligar a las EPS a que cumplan su papel para la atención de estos niños con enfermedad terminal y en situación de discapacidad, y no la eutanasia. El camino más fácil es acabar con estas vidas, cuando, al contrario, tenemos que exigirles”, concluye este hombre que todavía no ha sacado la bandera blanca. Y también hay que tener en cuenta cómo el apoyo incondicional de la familia y la solidaridad de la sociedad en general ayudan a que estos pequeños y sus cuidadores perseveren hasta que la muerte natural ponga el punto final.
*Foto principal: tomada de https://edition.cnn.com
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